Delaktighet i vardagen – när man delar hemmet med personal. Eller hur dröm och verkligheten kan komma varandra lite närmare.

LSS, lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, bygger på full deltagande i samhället och rätten till självbestämmande. LSS ska leda till att alla människor oavsett funktionsförmågan är fullt delaktiga i samhället och har möjlighet att bestämma över sina liv så mycket som möjligt. För att omsätta målet till verkligheten erbjuder LSS flera insatser, bland annat personlig assistans och gruppboenden. Genom dessa insatser får människor med funktionsvariationer all hjälp i vardagen som de behöver för att leva så självständiga och delaktiga liv som möjligt. De bor antingen i sina egna lägenheter eller i en egen lägenhet som är del av en större lägenhet där även andra brukare bor. Att delaktighet och självbestämmande är viktiga grundsten i LSS vet alla som jobbar med det, därför har alla personliga assistenter, undersköterskor, vårdare, stödpedagoger och stödassistenter mycket kunskap om hur de kan jobba med dessa frågor på ett sätt som är anpassat till brukarens förmågor och behov. Individen är alltid i centrum, personalen är alltid lyhört oavsett hur brukaren kommunicerar och kan använda brukarens kommunikationshjälpmedel. Brukarna är inte vårdobjekt utan både subjekt och expert i sina egna liv. De känner att deras integritet vårdas och att de har kontroll och makt över sina liv. Även om kroppen eller hjärnan fungerar på ett annat sätt än hos de flesta är handlingsutrymmet för att kunna utföra ett arbete och sina fritidsintressen ganska stor, då man får anpassat stöd. Det stora handlingsutrymmet gör också att man får möjlighet att utvecklas, att utforska nya miljöer, att undersöka nya möjligheter, att utmana sig. Därmed växer självförtroendet, självbilden förbättras och självuppfattningen utvecklas.

Så ser i alla fall teorin ut.

Realiteten är mindre ljus och mer komplex. I praktiken beror den upplevda delaktigheten och självbestämmande på hur organisationen är utformad, hur personalsituationen ser ut, om personkemin stämmer, huruvida funktionsvariationen påverkar kommunikationsmöjligheten, vilka andra personer påverkar den enskildas liv (anhöriga, god man, chefer, grannar mm) och självbilden.

För att kunna främja brukarens självbestämmande och delaktighet behöver personalen behöver vara lyhörd för att förstå brukarens situation. Personalen behöver också kunna kommunicera information och valmöjligheter på ett sätt som brukaren förstå. I många fall fungerar det bäst när brukaren och personal har en långvarig relation, vilket kräver en låg personalomsättning. Personalen och alla andra i omgivningen måste också inneha en stödjande roll, inte en kontrollerande.

Håller du med?

Jag tror att många gör det, så vad är problemet? Att ett problem finns visar både studier och många individuella berättelser som påpekar att delaktigheten och självbestämmande är många gånger inskränkt bland LSS-brukare, att en del känner sig vanmäktig, hjälplös och utsatt.

Problemet är att det är svårt och komplicerad att omsätta delaktighet och självbestämmande i vardagen. Det börjar med frågan – vad är delaktighet och självbestämmande egentligen?

Ta en kort paus och fundera på hur du skulle definiera begreppen och sambandet mellan dem.

Tror du att alla dina kollegor och brukare svarar på samma sätt som du? Antagligen inte. LSS erbjuder ingen definition och inom forskning används många olika definitioner (om du är nyfiken på hur jag definierar delaktighet kan du läsa vidare här). Det som skulle behövas är mer diskussion och samtal om delaktighet och självbestämmande bland personalen och mellan personal och brukare, inte för att komma överens på en definition utan för att förstå varandras perspektiv och visioner.

En annan komplicerande faktor är att själva omsättningen i vardagen är komplex. Hur reagerar man när man tycker att brukarens olika lång- och kortsiktiga mål inte stämmer överens, till exempel att gå ner i vikt och att äta i en snabbmatsrestaurang varannan dag? Hur reagerar man när flera boenden i en gruppbostad har olika idéer om fritidsaktiviteter eller matlagning? Hur reagerar man när man tror att andra personer, som föräldrar eller partner försöker påverka brukarens vilja alldeles för mycket? Hur reagerar man när självbestämmande kan bli en fara för hälsan eller till och med livet, till exempel när en person vill gå ut själv men har svårt att röra sig säkert i trafiken? Hur reagerar man när brukarens självbestämmande leder till en svårhanterlig arbetsmiljö, till exempel när den vill ha mattor i lägenheten som försvarar användningen av hjälpmedel som en lift eller rullstol? Hur reagerar man när brukaren inte verka vilja bestämma själv eller vara delaktig?

På dessa frågor finns det inga allmängiltiga svar. Mest beror svaren på individens individuella egenskaper, förmågor och stödbehov, men även på hela livssituationen. Och hela livssituationen är i dessa fall av personlig assistans och gruppboenden sammanflätade med organisations- och personalstrukturen. För att få fram svar behövs det kunskap och reflektionsförmåga. Kunskap om funktionsvariationer, flerfunktionsvariationer, hjälpmedel, olika kommunikationsmöjligheter. Reflektioner kring makt, lyhördhet, rollen som personal, betydelsen av hemmet och vardagen.

Att främja delaktighet och självbestämmande är inte lätt; det finns ingen rak väg som leder till ett tydligt mål. Men det är enormt viktig för livskvalitén för människor med funktionsvariationer och väldig givande och utvecklande.  

Hur kan du sätta igång arbetet?

• Steg 1 är att öka medvetenheten. Sätt på dig delaktighetsglasögonen och notera vad du ser just nu. Var finns det delaktighet, var brister det?
• Steg 2 är att analysera vad du ser. Vilka främjande och vilka hindrande faktorer finns det i ditt och andras beteende och i miljön?
• Steg 3 är att se framåt. Hur kan du göra för att undanröja hindrande faktorer och framhäva, höja och förstärka främjande faktorer?

Källor:
Mehrnosh Amirkhani & Manijeh Azimi (2010): Delaktighet och självbestämmande för personer med utvecklingsstörning.

Lottie Giertz (2008): Ideal och vardag – inflytande och självbestämmande med personlig assistans.

Gunnel Andersson & Hjördis Gustafsson (2016): Självbestämmande – ett dilemma i gruppbostäder? Ett annat sätt att se på saken.