Hur jag har blivit både lycklig, framgångsrik och en funktivist
© Aline Groh
En dag, när jag var 5 år gammal, så hälsade mina föräldrar och jag på min kusin och hennes föräldrar. Medan föräldrarna satt vid bordet och drack kaffe, satt vi på golvet och lekte med en pingvinbana. Små pingviner som hoppade upp en trappa, gled ner på en bana och hoppade upp trappan igen. Ibland ramlade en pingvin och då blev det stopp om man inte var snabb nog med att ställa upp pingvinen igen och så ramlade alla pingviner. Min kusin och jag tyckte att det var otroligt roligt och lekte med pingvinerna ända fram tills middagen var klar. När mina föräldrar och jag åkte hem senare på kvällen sa de plötsligt till mig – ”Aline, vad duktig du var som lekte med din kusin idag. Jättebra!”
Jag blev både glad och väldigt förvånad. Glad, för det blir man väl oftast när man får beröm. Förvånad, eftersom jag inte fattade vad jag hade gjort. Jag hade ju bara lekt. Min kusin och jag hade hittat en lek som vi båda tyckte om och sysselsatt oss med den. Förstår du vad jag gjorde så bra?
Kanske förstår du när jag säger att min kusin har en intellektuell funktionsnedsättning och var 19 år gammal vid den tiden. Om du förstår nu att jag gjorde någonting bra då har du, precis som mina föräldrar, internaliserat idén om att det inte är helt naturligt att människor med och utan funktionsvariationer umgås med varandra. Att det inte främst är gemensamma intressen som avgör att man naturligt umgås med varandra. Att olika funktionsuppsättningar är ett hinder för att umgås med varandra. Att det inte hade varit helt orimligt om jag hade undvikit min kusin för att hon inte pratade och inte hjälpte mig att ställa upp pingvinerna igen.
Själv tyckte jag då att den idén är jättekonstig, men ju äldre jag blev desto mer insåg jag hur utbredd den är. Det är tre gånger vanligare att barn med måttlig eller svår funktionsnedsättning mobbas. 37 procent av personer en funktionsvariation har upplevt diskriminering på arbetsmarknaden. I nästintill alla områden av livet upplever människor med funktionsvariationer bristande tillgänglighet och inskränkta möjligheter att vara delaktig.
Det handlar alltså inte bara om att människor utan funktionsvariationer umgås mindre med människor med funktionsvariationer, utan det handlar om aktiv exkludering och diskriminering som dagligen förekommer och som har förödande konsekvenser för personer med funktionsvariationer på gruppnivå: sämre fysisk och psykisk hälsa, färre relationer, lägre inkomst och minskat ekonomisk trygghet.
Men det är inte bara människor med funktionsvariationer som drabbas, utan hela samhället som går miste om väldigt många potentialer. Med rätt stöd kan många människor med funktionsvariationer utveckla enorma styrkor som människor utan funktionsvariationer inte ens kan drömma om vilket medför att de är bättre lämpade att utföra en del arbetsuppgifter. Men även människor med svåra funktionsnedsättningar som innebär att de aldrig kan utföra ett vanligt arbete berikar samhället. De gör nämligen sina medmänniskor lyckliga och framgångsrika. Forskning och erfarenheter berättar att vi (bland annat) behöver vara närvarande, tålmodiga och uthålliga för att bli lyckliga och framgångsrika.
Jag har lärt mig att vara närvarande tack vare min kusin och alla andra människor med funktionsvariationer som inte kan eller har svårt att prata. För att kunna kommunicera med dem behöver man lära sig att läsa av mimik, kroppsspråk och andning. Det handlar alltså om många små tecken som man bara uppfattar när man är fullt närvarande.
Jag har lärt mig att vara tålmodig tack vara alla människor som ibland behöver tio och mer försök att få sagt det de vill säga eller få gjort det de vill göra. De har lärt mig att det är värt att vara tålmodig och att aldrig ge upp hoppet.
Jag har lärt mig att vara uthållig tack vare alla personer som under många år kämpar varje dag med att utföra vardagliga uppgifter, som att klä på sig eller borsta tänderna. Som fortsätter att försöka trots att det tar tid och inte blir perfekt. Som tror på sig själva och fortsätta anstränga sig, även när de vet att det tar längre tid för dem än för andra.
Alla människor som jag har träffat på särskolor, fritidsgårdar och gruppboenden har berikat mitt liv och det skär i mitt hjärta att se att många av de lever ett relativt isolerat liv som inskränker deras och alla andras möjligheter till personlig utveckling. Men det skär även i mitt hjärta att se många föräldrar och syskon till barn med funktionsvariationer vars liv snarare är präglade av utbrändhet eftersom de inte får det stödet som de har rätt till, för att politiker och tjänstemän saknar kunskap om livet med funktionsvariationer.
För i grund och botten handlar det om just det: Brist på kunskap. Brist på kunskap leder till att FN:s funktionsrättskonvention, som Sverige lovade att följa 2007, inte följs. Att myter uppstår. Att mobbning sker. Att diskriminering händer. Att exkludering pågår utan att särskilt många verka vara medvetna om vilka potentialer vi slösar bort.
Därför föreläser jag om funktionsvariationer. Jag skapar medvetenhet och jag vill att fler politiker, kommunanställda, arbetsgivare, föräldrar, lärare och vårdpersonal lär sig mer om funktionsvariationer. Jag sprider kunskap om olika diagnoser, men framförallt pratar jag om bemötandet. För det som gör skillnad är hur vi bemöter människor med funktionsvariationer. Utan ett respektfullt bemötande bryter vi varken exkluderingen eller ökar delaktigheten.
Här kommer tre aspekter som är del av ett respektfullt bemötande av människor med funktionsvariationer (och alla andra, men människor med funktionsvariationer kan behöva extra mycket)
- Se individen och lyssna på den med alla dina sinnen.
- Anpassa dig efter individens styrkor och behov.
- Visa intresse och vilja att lära dig mer om individen och dess diagnoser.
Till sist vill jag lämna över ordet till Naoki Higashida, en japansk författare med autism som skriver i sin bok ”Fall Down Seven Times, Get Up Eight”: ”Om världen visade mer intresse för hur våra hjärnor fungerar och vad det är som är så speciellt, istället för att fokusera på hur vi kan bli ’helade’, skulle vi till och med kunna vara stolta över vårt sätt att fungera.”